Um Fortschritte in der Krebsbehandlung zu erzielen, muss dringend geklärt werden, wem die Patientendaten gehören und wie sie besser für die Forschung eingesetzt werden können. Das hat der Direktor des Hasso-Plattner-Instituts, Prof. Christoph Meinel, anlässlich des Weltkrebstages am 4. Februar gefordert. Die Zusammenführung und Analyse medizinischer Daten spiele für individualisierte Krebstherapien eine zentrale Rolle. Der Informatikwissenschaftler warnte davor, dass Deutschland den Anschluss an wichtige Entwicklungen in der Medizin verpassen könnte: „Der digitale Wissensaustausch, für den es bereits Technologien gibt, kommt wegen fehlender rechtlicher Sicherheit nur unzureichend voran“, sagte Meinel.
Da die Analyse genetischen Materials immer schneller und kostengünstiger werde, wachse die Herausforderung für Mediziner, verfügbare Daten sinnvoll zu verknüpfen und dadurch präzisere Einblicke zu gewinnen, erklärte Meinel. Am HPI arbeiten Wissenschaftler mit Gesundheitsexperten zusammen, umdie Analyse und Kombination riesiger Mengen von medizinischer Daten in Echtzeit zu ermöglichen.
„Für einen Tumorpatienten in Deutschland könnte das bedeuten, dass Ähnlichkeiten zwischen dem genetischen Fingerabdruck seines Tumors und weiteren Patienten weltweit identifiziert werden“, erläuterte Dr. Matthieu-P. Schapranow, Program Manager E-Health am HPI. So könnte präziser entschiedenen werden, welche individuelle Chemotherapie für jeden Patienten erfolgsversprechend ist. Das Problem: Die erforderlichen Daten müssen international über Einrichtungen hinweg ausgetauscht werden, da schwerwiegende Erkrankungen keine Grenzen kennen. Heute funktioniert das jedoch oft lediglich im Rahmen von einzelnen Forschungsprojekten.
Der HPI-Wissenschaftler plädierte dafür, Patienten mehr Transparenz und Kontrolle über ihre Daten zu gewähren. „Analog zu einem Organspendeausweis wäre ein Datenspendepass denkbar“, sagte Schapranow. So könnten Patienten den Zugriff auf ihre krankheitsrelevanten Daten, z.B. Tumor- und Labordaten, für ausgewählte Forschungszwecke selbst verwalten. In diesem Fall würden sie vorher nach ihrer Einwilligung gefragt – etwa per App auf dem Smartphone.
Die Anonymisierung der Daten spiele eine entscheidende Rolle für die Akzeptanz solcher Vorhaben. Hier sei es wichtig, dass eine Anfrage in einer Datenbank niemals Rückschlüsse auf eine bestimmte Einzelperson oder eine kleine Personengruppe zulasse. „Die Klärung dieser Fragen ist komplex, aber unumgänglich, um Patienten Zugang zur bestmöglichen Behandlung auf die individuellen Diagnose zu ermöglichen“, so Schapranow.
Quelle: HPI